Optinio neuromielito spektro sutrikimas (angl. Neuromyelitis optica spectrum disorder; NMOSD) yra reta, visą gyvenimą trunkanti ir sekinanti autoimuninė centrinės nervų sistemos (CNS) liga, pasireiškianti tik keliems šimtams tūkstančių pasaulio žmonių.

 

NMOSD pirmiausia pažeidžia regos nervus ir nugaros smegenis, todėl gali sukelti aklumą, raumenų silpnumą ir paralyžių.

NMOSD dažniausiai prasideda tada, kai žmogus yra produktyviausias, t.y. nuo 30 iki 40  metų.

 

Marijai NMOSD diagnozė buvo nustatyta prieš 13 metų. Kartu su savo vyru Jesus (jų santuoka trunka ilgiau nei 20 metų) kasdien susiduria su ligos diktuojama realybe, tačiau ir toliau džiaugiasi gyvenimu kartu. Jie sutiko papasakoti apie tai.

 

 

Sergant NMOSD, organizmo imuninė sistema normalų CNS audinį pradeda vertinti kaip svetimą, todėl ima veikti regos nervą ir nugaros smegenų audinius. Vis dėlto tiksli NMOSD priežastis iki šiol nėra žinoma.

 

Nors daugelį NMOSD atvejų galima nustatyti atlikus diagnostinius tyrimus, tačiau iki šiol pacientams dažnai yra priskiriama klaidinga diagnozė - išsėtinė sklerozė, nes panašūs šių ligų požymiai bei simptomai, įskaitant tai, kad dažniau pasireiškia moterims ir yra būdinga recidyvuojanti eiga.

 

Avery  Allmond šios ligos diagnozė buvo nustatyta greitai – vos sulaukus 19 metų,  tai pavyko dėl pažangios sveikatos priežiūros. Nepaisant to, kad ligos diagnozę išgirdo tokia jauna, Avery gyvenimas nedaug tepasikeitė. Štai ką ji sako:

 

 

 

 

Final Avery flatlay

 

 

 

 

 

 

Aš manau, kad NMOSD neturėtų sutrikdyti Jūsų gyvenimo ritmo, svajonių ar troškimų

Avery Allmond, living with NMOSD

 

 

 

 

 

 

 

 

 

NMOSD poveikis pacientams ir ateities tyrimai

NMOSD yra progresuojanti liga: kaskart paūmėjus pasireiškia vis daugiau jos simptomų, kurie dažnai sutrikdo gebėjimą judėti ar sukelia aklumą. Sužinokite daugiau apie svarbiausius faktus ir statistinius duomenis, kad geriau suprastumėte NMOSD poveikį pacientams ir tai, kodėl Roche bendrovė įsipareigojo padėti šia liga sergantiems pacientams.

Šiuo metu nėra registruotų NMOSD gydyti skirtų vaistų, tačiau mes atliekame didelės apimties mokslinius tyrimus, kad galėtume sukurti inovatyvius ir veiksmingus šios ligos gydymo būdus bei pagerinti pacientų gyvenimo kokybę. Roche bendrovės koncepcija yra paprasta: remiantis mokslo pasiekimais stengtis išsaugoti kuo didesnį pacientų savarankiškumą.

 

Yra vilties teikiančių žinių. Pirmą kartą istorijoje mes turime priemonių, technologijų ir mokslinių įžvalgų, kurios, mūsų įsitikinimu, leis sukurti naujo tipo vaistus, galinčius veikti tokias būkles kaip NMOSD. Mes įsipareigojame įveikti neurologijos mokslo keliamus iššūkius su tokia pačia aistra, smalsumu ir kruopštumu, kaip tai jau padarėme onkologijos srityje.