MadisonHeader

Vieną dieną aš supratau, kad vėl galiu atsidaryti šaldytuvą… Aš galiu savarankiškai pasiimti tai, ko noriu valgyti.

Madison yra 16 metų mergina. Kaip ir daugelis jos amžiaus paauglių, jai patinka keliauti, leisti laiką su draugais ir eiti į kiną. Tačiau Madison serga 2 ojo tipo spinaline raumenų atrofija (SRA).

Kas rytą jos tėvai ar slaugytojas padeda jai apsirengti, pasodina į elektrinį vežimėlį ir paruošia pusryčius. Madison eina į vietinę mokyklą Finikse, Arizonos valstijoje JAV, ir čia ji gali parodyti savo draugams bei klasiokams, kad net nedideli pokyčiai padeda jai aktyviau dalyvauti pamokose.

Pasiklausykite daugiau, ką sako Madison ir jos tėvai


Madison labai svarbi galimybė išlikti nepriklausomai ir padaryti tam tikrus veiksmus be tėvų pagalbos. Kaip ir daugelis SRA sergančių asmenų, ilgainiui ji prarado gebėjimą atlikti kai kuriuos judesius rankomis ir plaštakomis, todėl tapo labiau priklausoma nuo aplinkinių kasdienėje veikloje.

Neskiriant gydymo ir ligai progresuojant, sergantieji SRA dažnai praranda galimybę judėti. Tiek klinikinių tyrimų, tiek ir įprastinės praktikos metu gydytojai naudoja įvairias skales, kad galėtų stebėti ligos vystymąsi. Norėdami sužinoti daugiau apie mūsų darbą ir šių skalių vertinimo tyrimus sergantiesiems SRA, spauskite šią nuorodą.


Bendraujant su SRA sergančiais asmenimis ir jų šeimos nariais pabrėžiamas jautrios skalės poreikis, kuri įvertintų nedidelius būklės pagerėjimus ar kaitą laikui bėgant. Motorikos funkcijų matavimo (MFM) skalė yra labai jautri ir leidžia fiksuoti nedidelius būklės pokyčius, kurie gali parodyti svarbų pagerėjimą ar pablogėjimą atliekant kasdienius veiksmus.


MFM skalė apima įvairių veiksmų įvertinimą – nuo bėgiojimo iki gebėjimo suimti smulkius daiktus. Ji taip pat matuoja skirtingas funkcijas ne tik įvertinant, ar Jūs galite atlikti šiuos veiksmus, bet ir tai, ar juos galite atlikti su pagalba

Profesorius Laurent Servais, vaikų nervų ir raumenų sistemos ligų gydytojas bei Lježo nervų ir raumenų sistemos ligų centro vadovas Belgijoje

Pasiklausykite daugiau, ką sako prof. Servais apie savo patirtį naudojant MFM skalę

Skalės pagalba vertinami kasdieniai veiksmai, o įvertinimo pagerėjimas trimis balais yra toks reikšmingas, kad gydytojai gali tai pastebėti ir išoriškai. Pavyzdžiui, prieš tai tėvai turėjo vežioti vaiką ant dviračio, o būklei pagerėjus MFM skalėje, vaikas galėjo pats važiuoti dviračiu. Tai iš tiesų rodo didžiulę įtaką kasdieniam žmonių gyvenimui.


MFM skalės pagalba galima pastebėti įvairiai SRA sergančių pacientų būklės pokyčius – nuo labai silpnų iki pakankamai stiprių pacientų.

Naudojant šią skalę galima įvertinti, pavyzdžiui, gebėjimą judinti rankas, persėsti iš vienos kėdės į kitą ar gerokai sudėtingesnius judesius, tokius kaip gebėjimas vaikščioti ar lipti laiptais. Taigi, labai svarbu turėti vieningą instrumentą, skirtą pamatuoti tiek silpnus pacientus (kurie savarankiškai gali atlikti tik pavienius judesius), tiek ir stipresnius pacientus, naudojant tokią pat vientisą įvertinimo metodiką

Dr. Giovanni Baranello, vaikų neurologijos, neuroraumeninių ligų garbės konsultantas, dirbantis Didžiojo Ormondo gatvės vaikų sveikatos institute, Londone, Jungtinėje Karalystėje

Dr. Giovanni Baranello, vaikų neurologijos, neuroraumeninių ligų garbės konsultantas, dirbantis Didžiojo Ormondo gatvės vaikų sveikatos institute, Londone, Jungtinėje Karalystėje

Josh ir Maylan yra kiek vyresni nei 20 metų. Jie abu serga 2 ojo tipo SRA. Daugeliui tokio amžiaus jaunų žmonių tai yra savęs ieškojimo, saviraiškos ir nepriklausomo gyvenimo pradžios metas. Josh ir Maylan tai taip pat svarbu – SRA diagnozė tiesiog reiškia, kad jų gyvenimas turi būti kiek kitoks.

Pasiklausykite, ką Maylan ir Josh sako apie savo gyvenimą sergant SRA ir ką jiems reiškia savarankiškumas


Ne tik gydytojams, bet ir sergantiesiems SRA bei jų šeimos nariams labai svarbu gebėti pastebėti net ir nedidelius galėjimo atlikti įvairius judesius pokyčius. Nepriklausomai nuo to, kokia sunki paciento būklė bebūtų ar kokio tipo SRA jis serga, net ir nedidelis motorinės funkcijos pagerėjimas gali reikšti didžiulį gyvenimo kokybės pokytį.