Darbas sergant išsėtine skleroze
Darbas – svarbi mūsų gyvenimo dalis, kuri ne tik užtikrina gyvybiškai svarbias pajamas, bet ir suteikia žmogui nepriklausomybės bei pasitenkinimo jausmus. Išsėtinės sklerozės (IS) diagnozė dėl sunkiai nuspėjamo ligos pobūdžio gali turėti didelę įtaką užimtumui ir karjeros galimybėms.
Nors pastaruoju metu mūsų darbo pobūdis keičiasi, tampa kur kas lankstesnis, technologijų pažanga suteikia galimybes dirbti nuotoliniu būdu, daugeliui IS sergančių žmonių vis dar sunku išlikti darbo rinkoje.
Išsėtinės sklerozės diagnozė neturi jokios įtakos žmogaus įgūdžiams ar patirčiai, tačiau ligos simptomai gali būti labai įvairūs, sunkiai nuspėjami skirtingomis dienomis ar savaitėmis ir taip trukdyti žmogaus gebėjimui dirbti.
Ligai progresuojant, gali progresuoti ir negalia, tad žmogui gali būti sunku dirbti.
Poveikis darbui
Paprastai IS diagnozuojama jauniems, aktyviems
20–40
metų amžiaus žmonėms – darbingiausiu gyvenimo etapu, kuomet dar prieš akis dešimtmečiai profesinės veiklos.1
Daugelis IS sergančių žmonių ir jų globėjų ir toliau dirba. Ir vieni, ir kiti teigia, kad IS diagnozė turėjo įtakos jų profesiniam gyvenimui.*² Net ir ankstyvosiose ligos stadijose IS gali smarkiai paveikti žmogaus galimybę dirbti.³
Kiek IS sergančių žmonių teigia, kad IS turėjo įtakos jų profesinei veiklai?
89%
Kiek globėjų teigia, kad IS turėjo įtakos jų profesinei veiklai?
77%
Išsėtine skleroze sergantys žmonės ir jų globėjai yra priversti keisti įprastą darbo tvarką, praėjus vidutiniškai 7 mėnesiams po diagnozės.*²
>25%
žmonių, kuriems diagnozuojama IS
1 iš 10
jų globėjų yra priversti visiškai atsisakyti profesinės veiklos*2
*Remtasi 2017 metų Kanadoje ir ES 5 šalyse atlikto tyrimo pacientų ir globėjų tyrimo II fazės duomenimis.
Ligai progresuojant, didėjantis neįgalumas – pavyzdžiui, judėjimo sunkumai – tampa didele našta IS sergantiems žmonėms ir jų globėjams.
62% IS sergančių ir šiuo metu nedirbančių žmonių teigia, kad dažniausiai pasireiškiantis ir dirbti trukdantis simptomas yra nuovargis.4
Išsėtine skleroze sergantys ir šiuo metu nedirbantys žmonės mano, jog jiems galimybę ilgiau dirbti būtų suteikę šie dalykai:⁴
37%
lanksčios darbo valandos
33%
poilsis pertraukėlių metu
27%
geriau IS ypatumus suprantantys kolegos
Nedarbingumo kaina
Dėl IS visuomenė patiria didelių ekonominių nuostolių.3 Nedarbo lygis tarp sergančiųjų IS yra didesnis nei bendras gyventojų nedarbo lygis, net ir nedidelio fizinio neįgalumo atveju.3
Negaliai progresuojant, IS sergančių darbingų žmonių skaičius sparčiai mažėja (vertinama pagal išplėstinę negalios vertinimo skalę (EDSS)) 5
Šis rodiklis parodo fizinės negalios laipsnį, remiantis neurologinio septynių funkcinių organizmo sistemų ištyrimo duomenimis ir paciento gebėjimu vaikščioti. EDSS skalė ir jos pirmtakė DSS skalė buvo naudojamos beveik visuose IS sergančiųjų klinikiniuose tyrimuose per pastaruosius 40 metų.
Kiekvienais metais bendros metinės netiesioginės išlaidos, susijusios su našumo praradimu, siekia apie
16 000 EUR
vienam IS sergančiam žmogui
31 000 EUR⁶
Tarp globėjų šis skaičius yra beveik dvigubai didesnis - Taip yra dėl to, kad nėra galimybės išlaikyti darbo vietą, ir dėl to, kad globėjo pareigos daro neigiamą įtaką darbui.
IS kaina
Vidutinė metinė IS kaina, kurią sudaro tiesioginės medicininės išlaidos, netiesioginės išlaidos, pavyzdžiui, darbo našumo sumažėjimas, ir neformalios priežiūros išlaidos, vienam asmeniui siekia 40 313 EUR.6
52%
Tiesioginės medicininės išlaidos
42%
Netiesioginės išlaidos
5%
Neformalios priežiūros išlaidos
Ligai progresuojant, bendros vidutinės išlaidos vienam IS sergančiam žmogui auga:⁶
Gyventi su IS gali būti brangu, o neturint nuolatinių pajamų gali būti sunku padengti visas papildomas išlaidas,⁷ pvz.:
Transporto
Specialios įrangos
Vaistų
Pagalbos namų ruošoje
Šiuo metu vaistų, visiškai išgydančių IS, nėra, tačiau ankstyvas ligą modifikuojantis gydymas gali smarkiai sumažinti ligos aktyvumą ir sulėtinti neįgalumo progresavimą.
Published undefined
Literatūra:
MS International Federation. What is MS? Available at
http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/. MS MindSet Survey Results.
G Giovannoni et al. Brain Health: Time Matters.
http://www.msbrainhealth.org/perch/resources/brain-health-time-matters-in-ms-report-mar17-1.pdf. Accessed July 2017.MS International Federation: Employment and MS. Available at
https://www.msif.org/about-us/advocacy/employment-and-ms/. Accessed June 2017.Kobelt, G et al. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe. Multiple Sclerosis Journal. Volume: 23 issue: 8, page(s): 1123-1136
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458517694432. P Kanavos et al. Towards better outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change: The International MultiPlE Sclerosis Study – IMPrESS.
http://www.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/IMPRESS-Report-March-2016.pdf. Accessed July 2017.MS: Enough Make Welfare Make Sense.
https://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/MS%20Enough%20report_1.pdf. Accessed July 2017.