Darbas – svarbi mūsų gyvenimo dalis, kuri ne tik užtikrina gyvybiškai svarbias pajamas, bet ir suteikia žmogui nepriklausomybės bei pasitenkinimo jausmus. Išsėtinės sklerozės (IS) diagnozė dėl sunkiai nuspėjamo ligos pobūdžio gali turėti didelę įtaką užimtumui ir karjeros galimybėms.
Nors pastaruoju metu mūsų darbo pobūdis keičiasi, tampa kur kas lankstesnis, technologijų pažanga suteikia galimybes dirbti nuotoliniu būdu, daugeliui IS sergančių žmonių vis dar sunku išlikti darbo rinkoje.
Išsėtinės sklerozės diagnozė neturi jokios įtakos žmogaus įgūdžiams ar patirčiai, tačiau ligos simptomai gali būti labai įvairūs, sunkiai nuspėjami skirtingomis dienomis ar savaitėmis ir taip trukdyti žmogaus gebėjimui dirbti.
Ligai progresuojant, gali progresuoti ir negalia, tad žmogui gali būti sunku dirbti.
metų amžiaus žmonėms – darbingiausiu gyvenimo etapu, kuomet dar prieš akis dešimtmečiai profesinės veiklos.1
Kiek IS sergančių žmonių teigia, kad IS turėjo įtakos jų profesinei veiklai?
Kiek globėjų teigia, kad IS turėjo įtakos jų profesinei veiklai?
žmonių, kuriems diagnozuojama IS
jų globėjų yra priversti visiškai atsisakyti profesinės veiklos*2
*Remtasi 2017 metų Kanadoje ir ES 5 šalyse atlikto tyrimo pacientų ir globėjų tyrimo II fazės duomenimis.
Dėl IS visuomenė patiria didelių ekonominių nuostolių.3 Nedarbo lygis tarp sergančiųjų IS yra didesnis nei bendras gyventojų nedarbo lygis, net ir nedidelio fizinio neįgalumo atveju.3
Negaliai progresuojant, IS sergančių darbingų žmonių skaičius sparčiai mažėja (vertinama pagal išplėstinę negalios vertinimo skalę (EDSS)) 5
Šis rodiklis parodo fizinės negalios laipsnį, remiantis neurologinio septynių funkcinių organizmo sistemų ištyrimo duomenimis ir paciento gebėjimu vaikščioti. EDSS skalė ir jos pirmtakė DSS skalė buvo naudojamos beveik visuose IS sergančiųjų klinikiniuose tyrimuose per pastaruosius 40 metų.
Vidutinė metinė IS kaina, kurią sudaro tiesioginės medicininės išlaidos, netiesioginės išlaidos, pavyzdžiui, darbo našumo sumažėjimas, ir neformalios priežiūros išlaidos, vienam asmeniui siekia 40 313 EUR.6
Tiesioginės medicininės išlaidos
Netiesioginės išlaidos
Neformalios priežiūros išlaidos
Šiuo metu vaistų, visiškai išgydančių IS, nėra, tačiau ankstyvas ligą modifikuojantis gydymas gali smarkiai sumažinti ligos aktyvumą ir sulėtinti neįgalumo progresavimą.
Literatūra:
MS International Federation. What is MS? Available at
MS MindSet Survey Results.
G Giovannoni et al. Brain Health: Time Matters.
MS International Federation: Employment and MS. Available at
Kobelt, G et al. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe. Multiple Sclerosis Journal. Volume: 23 issue: 8, page(s): 1123-1136
P Kanavos et al. Towards better outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change: The International MultiPlE Sclerosis Study – IMPrESS.
MS: Enough Make Welfare Make Sense.