Gyvenimas sergant NMOSD: šia liga sergančios pacientės patarimai
Anai optinio neuromielito spektro sutrikimas (angl. Neuromyelitis optica spectrum disorder; NMOSD) buvo nustatytas prieš ketverius metus. Besąlygiškai palaikoma sutuoktinio, ji išmoko suprasti savo ligą ir išlikti optimistė.
Anai yra 44 metai, ji turi šeimą ir dirba informacinių technologijų dėstytoja bei tyrėja Madrido Karolio III universitete. Ji gyvena Madride, Ispanijoje, kartu su vyru ir trimis vaikais: Laura, Fernandu ir Alicija.
Pasiklausykite jos pasakojimo.
*subtitrus rasite funkcijose CC ir nustatymai.
NMOSD dažnai supainiojama su išsėtine skleroze. Tai lemia panašūs šių ligų požymiai bei simptomai, įskaitant tai, kad dažniau pasireiškia moterims ir yra būdinga recidyvuojanti eiga. Būtent todėl NMOSD diagnozę nustatyti būna sunku. Anos atveju, dėl regos sutrikimo kairiąja akimi ji skubiai kreipėsi į šeimos gydytoją, kuris paskyrė moteriai įvairių specialistų konsultacijas. Per dvejus metus buvo atmestos visos kitos šio sutrikimo priežastys ir tik tuomet Anai buvo patvirtinta NMOSD diagnozė.
Būdama informacinių technologijų dėstytoja ir tyrėja bei nuolat susidurdama su įvairiais iššūkiais, Ana visuomet stengiasi kruopščiai išsiaiškinti įvairius sudėtingus procesus. Taip elgėsi ir išgirdusi ligos diagnozę – Ana nuolat užduodavo įvairių klausimų ir rinko informaciją, kad galėtų geriau suprasti, kas vyksta jos organizme.
Kai kada, ypatingai tuomet, kai pasireiškia ligos paūmėjimas, Anai prireikia ilgą laiką gulėti lovoje. Susidurdama su daugybe kasdien NMOSD sukeliamų iššūkių, Ana pabrėžia, kad svarbu mąstyti pozityviai, stebėti savo organizmą ir imtis iniciatyvos.
Pradžioje ištinka stiprus šokas, ir Jūs stengiatės viską neigti. Tačiau po truputį suprantate, kad vienintelis žmogus, kuris geba suprasti Jūsų ligą, esate Jūs pats.
Be to, lankydamasi sergančiųjų IS paramos grupėse Madride Ana gavo daug informacijos, kuri buvo ypač naudinga. Šios žinios padėjo jai ir šeimai prisitaikyti prie gyvenimo pokyčių sergant NMOSD. Tai, kad Ana nuolat ieškojo atsakymų, padėjo jai geriau suprasti ligos simptomus ir ligos daromą poveikį. Įsiklausydama į savo organizmą, Ana sugebėjo prisitaikyti prie ligos.
Bet svarbiausia, jog suprato, kas iš tiesų jai svarbu…
Ką aš tikrai norėčiau padaryti ateityje, tai džiaugtis kiekviena savo gyvenimo akimirka. Ir jeigu aš tai galėsiu daryti kuo dažniau kartu su savo šeima ir draugais, tai bus nuostabu… Šiuo metu didžiausią malonumą gyvenime man teikia susitikimai su šeima ir draugais įvairiomis progomis. Tai tiesiog puiku.
Published undefined