Hemofilija nuo A iki Ž

Vesti žemyn

„Vaikystėje kiekvieną kartą, kai sūnus pargriūdavo, mes turėdavome važiuoti į ligoninę. Nuo pirmojo iki šeštojo gimtadienių ligoninėje lankėmės kasdien.“
Mariska, kurios sūnus Michael serga sunkia hemofilijos A forma

Hemofilija gali būti sunki našta sergantiesiems ir jų globėjams. Vienas iš sunkiausių uždavinių yra užtikrinti kasdienę veiklą sergantiems hemofilija A.

Žiūrėti video

Žmonėms, sergantiems hemofilija A, trūksta arba nėra pakankamai krešėjimo baltymo, vadinamo VIII faktoriumi. Tai reiškia, kad jų kraujas tinkamai nekreša, o tai gali sukelti nevaldomą kraujavimą.

~ 320,000

žmonių visame pasaulyje serga hemofilija A. Ši reta liga dažnai vis dar yra suprantama neteisingai.

Sužinokite daugiau

Gyvenimas su hemofilija reiškia, kad reikia laikytis tam tikrų apribojimų, kurių dauguma yra susiję su fiziniu aktyvumu, pvz., kontaktiniu sportu.

„Aš stengiuosi daryti tik tai, ką galiu, o tai, ko negaliu – per daug negalvoju. Tai yra tam tikras mano gyvenimo devizas.“
Michael, sergantis sunkia hemofilijos A forma

Ne kiekvieną kraujavimą sukelia išoriniai sužalojimai. Kai kurie žmonės patiria savaiminį kraujo išsiliejimą į sąnarius. Tai gali būti labai skausminga ir sukelti ilgalaikę žalą.

„Mes, sergantieji hemofilija, savo pažeistus sąnarius galime prilyginti 70–80 metų amžiaus žmonių sąnarių būklei.“
Mirko,serga sunkia hemofilija A su inhibitoriais forma

Nors hemofilijos A gydymo progresas yra didelis, tačiau išlieka nemažai klinikinių uždavinių.

Žmonėms, sergantiems hemofilija A, dažniausiai reikia vartoti vaistus kas keletą dienų arba net dažniau, pavyzdžiui, sergantiems hemofilija su inhibitoriais, reikia gydymo kiekvieną dieną. Ypač opi tema – vaikų gydymas leidžiamais į veną vaistais.

Sužinokite daugiau

 

1 iš 3

Žmogaus, sergančio sunkia hemofilija A, organizme gaminasi inhibitoriai, t.y. antikūnai, kurie atpažįsta VIII faktorių kaip svetimą, blokuoja jį ir neleidžia atlikti savo funkcijos.

Žmonėms, sergantiems hemofilija A, reikia naujų gydymo būdų, kurie sumažintų kraujavimų skaičių ir dažnumą. Kreipiamas dėmesys į inhibitorių išsivystymą, taip pat į patogesnį vaistų vartojimą.

Kraujavimo profilaktikos metodai suteikia apsaugą nuo kraujavimo, tačiau ši sritis dar turi būti tobulinama.

„Galiausiai, sergantieji hemofilija A, turėtų jaustis saugiai ir kad ši apsauga leistų gyventi be nerimo.“
Dr Gallia Levy Roche medicinos grupės direktorė