Risk of NMOSD relapse

Atkryčio rizika

Optinio neuromielito spektro sutrikimas (ONSS) yra reta, nepagydoma, organizmą sekinanti autoimuninė centrinės nervų sistemos būklė, kuriai būdingi uždegiminiai pakitimai, pirmiausia pažeidžiantys regos nervą ir nugaros smegenis.

ONSS sergantiems žmonėms gali pasireikšti neprognozuojami skirtingo sunkumo atkryčiai, netikėtai pasikartojantys po kelių dienų, mėnesių ar net metų. Jie gali sukelti tokius simptomus kaip aklumas, raumenų silpnumas ir paralyžius, kurie kartais lieka visam laikui. Keletas šia liga sergančių žmonių pasidalijo savo istorijomis, papasakojo, kaip gyvena laukdami kito atkryčio.


MICHELLE


Penkių vaikų mamai Michellei iš pradžių buvo klaidingai diagnozuota išsėtinė sklerozė (IS), kuriai būdingi daugelis ONSS simptomų ir požymių. Sergant abiem šiomis autoimuninėmis ligomis, organizmas reaguoja į normalius centrinės nervų sistemos audinius kaip į svetimkūnius, sukeldamas uždegimą, pažeidimus, o kartais ir regos nervo uždegimą. ONSS yra retesnė liga, ir nors ir IS sergantys asmenys patiria simptomų paūmėjimų ar atkryčių, žmonės, sergantys ONSS, negali taip greitai atsigauti, o atkryčiai dažnai padaro didėjančią negrįžtamą žalą. Kraujo tyrimas, ieškant akvaporino-4 (AQP4-IgG) antikūnų, esančių daugelio ONSS sergančių žmonių organizme, gali padėti tiksliai diagnozuoti ONSS.

poster

*subtitrus rasite funkcijose CC ir nustatymai.


Nors ONSS ir IS turi keletą panašių bruožų, pagrindinis skirtumas yra tas, kad ONSS atkryčiai gali būti kur kas sunkesni, po jų labai sunku atsigauti, o poveikis dažnai būna negrįžtamas. Atsižvelgiant į tai, kokią įtaką atkryčiai turi sergančiam asmeniui, būtina kuo greičiau ir tiksliau nustatyti ONSS diagnozę, skirti tinkamą gydymą, kad būtų užtikrinti geriausi rezultatai ir gyvenimo kokybė šia liga sergantiems žmonėms.
Profesorius Anthony’is Traboulsee’us Britų Kolumbijos universiteto neurologas ir profesorius, Kanados IS draugijos tyrimų vadovas


MARIA ir JESUS


Maria ir jos vyras Jesus, su kuriuo jiedu kartu jau 23 metus, patyrė staigų ir ilgalaikį ONSS atkryčių poveikį ligonio ir šeimos gyvenimui. Dar prieš išgirsdama ONSS diagnozę, 2006 m. Maria žinojo, kad serga, tačiau gydytojai negalėjo nustatyti jos būklės priežasties. Ieškodami atsakymų, Maria ir Jesus iš JAV nuskrido į Venesuelą pas Jesus’o brolį, kuris dirba gydytoju. Skrydžio metu Maria patyrė atkrytį, po kurio buvo beveik visiškai paralyžiuota viena jos kūno pusė. Vėlesni atkryčiai dar labiau apsunkino moters judėjimą.

poster

*subtitrus rasite funkcijose CC ir nustatymai.



AVERY


Atostogaudama devyniolikmetė Avery patyrė labai stiprų akių skausmą, po kurio prasidėjo varginantys galvos skausmai. Po to, kai patyrė raumenų silpnumą, dėl kurio negalėjo vaikščioti, ir keleto apsilankymų greitosios medicinos pagalbos skyriuje, jai buvo diagnozuotas regos nervo uždegimas (būklė, kai regos nervą apėmę uždegiminiai procesai sukelia skausmą ir dažnai laikiną regėjimo praradimą) ir skersinis mielitas (uždegiminė būklė, sukelianti nugaros smegenų pažeidimą) – šie simptomai pasufleravo ONSS diagnozę. Rimtai koledže sportavusiai ir stipendiją laimėjusiai Avery žinia apie ligą buvo labai skausminga.

poster

*subtitrus rasite funkcijose CC ir nustatymai.


Paprastai tokie ONSS simptomai kaip regos praradimas, silpnumas ar paralyžius pasireiškia ūmiais ir nenuspėjamais atkryčiais, kurie gali padaryti kaupiamąją, negrįžtamą neurologinę žalą ir lemti negalią. Dėl to gydymas, kuriuo siekiama sumažinti atkryčius, padės ONSS sergantiems žmonėms ir toliau gyventi kiek įmanoma labiau įprastą gyvenimą.
Paulo'as Fontoura „Roche“ neuromokslų ir retų ligų pasaulinio padalinio vadovas


KAIP SUPRASTI ATKRYČIUS

  • Dauguma ONSS sergančių žmonių patiria atsitiktinius pasikartojančius atkryčius. Skirtingai nuo kai kurių kitų autoimuninių ligų, šių atkryčių simptomai visam laikui pablogina ligonio būklę ir padidina jo negalią.
    Dauguma ONSS sergančių žmonių patiria atsitiktinius pasikartojančius atkryčius. Skirtingai nuo kai kurių kitų autoimuninių ligų, šių atkryčių simptomai visam laikui pablogina ligonio būklę ir padidina jo negalią.
  • ONSS atkrytį patyrusiems žmonėms dažnai pasireiškia nauji ar pasunkėja esami simptomai, kurie neigiamai veikia jų kasdienę veiklą ir gyvenimo kokybę.
    ONSS atkrytį patyrusiems žmonėms dažnai pasireiškia nauji ar pasunkėja esami simptomai, kurie neigiamai veikia jų kasdienę veiklą ir gyvenimo kokybę.
  • ONSS sergantiems žmonėms ligos pradžioje būdingi nenuspėjami ir dažnai keli vienu metu pasireiškiantys atkryčiai. Nors kai kurie ligoniai po atkryčio iš dalies ar visiškai atsigauna, daugeliu atvejų ONSS sergantiesiems taip nenutinka, dėl to atsiranda nuolatinė negalia.
    ONSS sergantiems žmonėms ligos pradžioje būdingi nenuspėjami ir dažnai keli vienu metu pasireiškiantys atkryčiai. Nors kai kurie ligoniai po atkryčio iš dalies ar visiškai atsigauna, daugeliu atvejų ONSS sergantiesiems taip nenutinka, dėl to atsiranda nuolatinė negalia.
  • ONSS sergančių asmenų patiriama neurodegeneracija beveik visuomet susijusi su atkryčiais. Tuo ši liga skiriasi nuo IS, nes, kad ir kaip pasireikštų, ji progresuoja nuo pradžios, o negalia kaupiasi.
    ONSS sergančių asmenų patiriama neurodegeneracija beveik visuomet susijusi su atkryčiais. Tuo ši liga skiriasi nuo IS, nes, kad ir kaip pasireikštų, ji progresuoja nuo pradžios, o negalia kaupiasi.