Gyvenimas su AGDD

• Bus gerų ir blogų dienų.

• Per daug nesijaudinkite, kad ne visada viskas pavyks geriausiai.

• Skirkite laiko sau ir kasdieniams įpročiams.

• Sužinokite apie pagalbines priemones, kurios palengvina gyvenimą sergant AGDD.

• Paklauskite šeimos narių, ar jie nori daugiau sužinoti apie AGDD. Tai padės jiems geriau suprasti jūsų ligą ir gydymą. Ir kartu su jumis jie galės kasdien atrasti idėjų ir sprendimų, kaip susidoroti su liga.

Kai kurios techninės pagalbos priemonės gali palengvinti kasdienį gyvenimą.

Vienos specialiai sukurtos regėjimo negalią turintiems žmonėms, kitos tiesiog yra labai praktiškos.

Kasdienio gyvenimo pagalbinės priemonės apima, pvz., prietaisus su balso išvestimi (pvz., laikrodžius, svarstykles ar spalvų atpažinimo įrenginius) ir įrenginius, padedančius palaikyti tvarką arba atlikti namų ruošos darbus.1

• Egzistuoja specialūs telefonai, taip pat kompiuterių klaviatūros su didesniais skaičiais ir raidėmis, kad būtų lengviau juos naudoti.

• Gali būti lengviau rašyti ant spalvoto popieriaus, nes padidėja kontrastas.

• Taip pat pravers storesnis rašiklis ir rašymo priemonės.

• Knygas, žurnalus ir smulkų šriftą skaityti lengviau naudojant didinamąjį stiklą.

• Jei naudosite stalinę lempą, galbūt nereikės didinti teksto.

• Naudodami kompiuterį galite koreguoti keletą funkcijų, kad būtų lengviau skaityti ir rašyti.

• Diktavimo funkcija kompiuteryje ir išmaniajame telefone gali būti naudinga rašant žinutes, įvedant telefonų numerius ir tvarkant programas.

• Išmaniojo telefono kamerą galite naudoti kaip didinamąjį stiklą arba kaip žibintuvėlį.3

• Koreguojant ekrano nuostatas galima sumažinti ekrano ryškumą dirbant.

• Funkcija „Voice Over“ (ekrano skaitytuvas) ir garsaknygės yra naudingos norint pailsinti akis. Be to, šiomis technologijomis galite pasinaudoti sudarydami pirkinių sąrašą.

Atlikti paprasti pakeitimai namuose ir biure gali labai palengvinti kasdienį gyvenimą ir orientaciją.2

• Apšvietimas: netiesioginė šviesa padeda tinkamai apšviesti patalpas.

• Vienodas, ryškus apšvietimas mažiau vargina nei dažnai besikeičiantis tamsesnis ir šviesesnis apšvietimas.

• Automatiniai šviesos jutikliai gali būti labai naudingi.

• LED lizdinės ir naktinės lempos padeda užtikrinti saugumą tamsoje. Sutvarkykite namus taip, kad galėtumėte lengvai pasiekti viską, ko reikia kasdien, pvz., raktus, akinius, piniginę ir išmanųjį telefoną.

• Visada juos padėkite atgal į tą pačią vietą.

  Paviršiai turi būti švarūs ir paprasti – raštuoti kilimai ir tapetai sukuria vizualinę painiavą.

• Spalvingai nudažykite durų ir langų rėmus bei pasirinkite kontrastiškas durų ir spintelių rankenas, kad būtų lengviau orientuotis.

• Venkite daiktų, už kurių galite užkliūti, pvz., kilimų ir laidų.

• Nedėkite daiktų ant grindų ar laiptų.

• Ruošdami maistą naudokite rankų apsaugas, kad apsaugotumėte pirštus nuo aštrių daiktų, pvz., peilių.

• Saugumą duše ar vonioje užtikrinsite įrengdami ranktūrius.

• Spalvų kontrastai yra labai svarbūs siekiant lengviau atpažinti daiktus.

• Ant daiktų priklijuokite ryškiaspalvę juostą arba ryškiai juos nudažykite, kad būtų lengviau atskirti (pvz., ant šampūno ar muilo buteliukų).

• Jei dėl pablogėjusio regėjimo negalite vairuoti, yra kitų būdų išlikti mobiliems.

• Iš anksto pasidomėkite viešojo transporto maršrutais ir sužinokite geriausius kelionės būdus.

• Prašykite pagalbos. Šeimos nariai ir draugai tikrai mielai jums padės.

Liga, kuri riboja regėjimą, dažniausiai veikia ligonio nuotaiką bei gyvenimo kokybę.

Žmonės, kuriems sunku atpažinti kelio ženklus ir skaityti viešojo transporto tvarkaraščius, dažnai jaučiasi bejėgiai ir pasimetę. Jei jums sunku atpažinti veidus, galite jaustis nepatogiai tarp žmonių. Tai gali būti vienatvės ir izoliacijos priežastis, dėl kurių situacija pablogėja.2, 4

Jei pastebėjote, kad dėl ligos didėja įtampa ir konfliktai su partneriu, arba jei pastebėjote, kad vis daugiau laiko praleidžiate vieni namuose ir jaučiatės beviltiškai, patariame kreiptis pagalbos. Pasitarkite su šeimos gydytoju ar akių ligų gydytoju apie pagalbos galimybes žmonėms, turintiems regėjimo sutrikimų.

Lėtinė liga, tokia kaip AGDD, paveikia ir paciento artimuosius.Daugelis jų jaučiasi bejėgiai ir tiksliai nežino, kaip padėti. Be to, jiems kyla klausimų, pvz., kokių apribojimų sukels liga? Kaip tai paveiks partnerystę? Ar reikia atsisakyti ateities planų?

Galbūt pastebėjote, kad jau tam tikrą laiką  artimas žmogus patiria regėjimo sunkumų. Kai diagnozuojama AGDD, abu galite pajusti baimę, kad nerūpestingas gyvenimas baigėsi.

Daugelis AGDD sergančių pacientų baiminasi dėl savo nepriklausomybės ir kad taps našta artimiesiems, todėl dažnai atitolsta ir emociškai užsisklendžia. Šeimos nariai gali jaustis bejėgiai, pikti ar sukrėsti. Rezultatas – abipusė kaltė ir vienatvė.

Kad to išvengtumėte, jūs, kaip šeimos narys, turite sąmoningai stengtis palaikyti gerą emocinę būklę. Žvelkite į sergantį žmogų empatiškai ir atvirai paklauskite, ko jam reikia ir kokios paramos jis nori.6 Kalbėkitės, bet nepersistenkite patardami ir neprisiimkite visų pareigų bei atsakomybės spręsdami kasdieniuse reikalus. Silpnaregiai paprastai nori išlikti kiek įmanoma labiau nepriklausomi ir laisvi.

Gyvenimas sergant ir užduočių perskirstymas tarp partnerių gali sukelti įtampą. Daugeliui porų labai naudinga pasikeisti idėjomis su tos pačios ligos paveiktais žmonėmis arba pasikonsultuoti su profesionalu, nepriklausančiu jų artimam ratui.

AGDD sergantiems žmonėms gali prireikti pagalbos organizuojant kasdienį gyvenimą. Pvz., paklauskite, ar asmuo nori, kad palydėtumėte pas gydytoją. Lydėdami galite užsirašyti svarbią informaciją, sužinotą per pokalbį su gydytoju. Jei partneriui bus skirta injekcija į akį, jis tikrai įvertins, jei palydėsite pas akių ligų gydytoją.

AGDD sergantiems žmonėms gali būti labai naudinga praktinė pagalba, kai pavežama, padedama atlikti įprastas užduotis, remonto ar namų ruošos darbus. Jei įmanoma, paskirstykite šias užduotis keliems žmonėms, kad jūs, kaip partneris, nepervargtumėte. Tikrai yra ir kitų giminaičių, draugų ar kaimynų, kurie norėtų padėti.

Kitas dalykas yra informacijos rinkimas. Kiekvienas, susidūręs su AGDD diagnoze, turi daug klausimų, pvz., kas tiksliai keičiasi akyje sergant šia liga ir kokios yra gydymo galimybės? Kokios pagalbinės priemonės palengvina kasdienį gyvenimą sergant AGDD? Ar reikia keisti tvarką namuose? Ar keičiasi socialinė apsauga?Paklauskite savo šeimos, kokių klausimų jie turi, ir suteikite jiems informacijos.

Gyvenimas su lėtinėmis ligomis sergančiu asmeniu gali būti įtemptas ir kelti daug iššūkių.

Todėl labai svarbu nepamiršti draugų ir pomėgių, o ne tik nuolat koncentruotis į partnerio ligą.

Leiskite laiką su artimaisiais arba suplanuokite trumpas atostogas su draugais. Jums tai bus naudinga ir kasdien suteiks jėgų.

AGDD yra „partnerių liga“, su kuria reikia susidoroti abiem. Pokalbiai su ta pačia liga sergančiais žmonėmis gali padėti lengviau susidoroti su liga ir jos keliamais jausmais.

Ligos metu daugelis porų specialiai kuria strategijas, kaip palengvinti kasdienį gyvenimą ir jausti džiaugsmą. Tai gali reikšti bendras šokių pamokas, pasimatymus ar reguliariai ne namuose praleidžiamus vakarus išbandant naujus patiekalus.

Trumpos, nerūpestingos atostogos ar dalyvavimas kultūriniuose renginiuose teikia malonumą ir įkvepia.7

Šaltiniai:

• Sehhilfen und Hilfsmittel [Visiual aids and tools]. Prieinama internete adresu: https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/sehhilfen-und-hilfsmittel (retrieved on 11/11/2021)

• Baumüller S: Die Altersabhängige Makuladegeneration – ein Leitfaden für Betroffene [Age-related macular degeneration - a guide for those affected]. Books on Demand, Norderstedt. ISBN 978-3-7392-2528-9

• Smartphones und Tablets [Smartphones and tablets]. Available online at: https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/sehhilfen-und-hilfsmittel/smartphone-tablet (retrieved on 11/11/2021)

• Auswirkungen auf die Lebensqualität [Impact on quality of life]. Prieinama internete adresu: https://amd-ansicht.de/folgen/ (retrieved on 11/11/2021)

• Enable Me. Prieinama internete adresu: https://www.enableme.ch/de/behinderungen/sehbehinderung-definition-ursachen-und-therapie-684 (retrieved on 30/11/2021)

• Hilfe im Alltag: Wie Angehörige chronisch kranke Menschen bestmöglich unterstützen [Help in everyday life: How family members support chronically ill people in the best possible way]. Prieinama internete adresu: https://www.enableme.de/de/artikel/hilfe-im-alltag-wie-angehorige-chronisch-kranke-menschen-bestmoglich-unterstutzen-2539 (retrieved on 13/01/2022)

• PRO RETINA Deutschland e. V.: Berichte aus der Angehörigenarbeit [Reports from work with family members]. Prieinama internete adresu: https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige/berichte (retrieved on 13/01/2022)