Gyvenimas sergant diabetine geltonosios dėmės edema

Dėl diabetinės geltonosios dėmės edemos gali pablogėti regėjimas ir dėl to kai kuriems pacientams sunku atpažinti veidus arba skaityti.1 Tai riboja įprastą veiklą ir dažnai sukelia baimę bei nusivylimą. Ką galite padaryti patys?

Galite ženkliai  prisidėti gerindami akių sveikatą, jei:

• nuolat gydysitės ir lankysitės pas akių ligų gydytoją;

• konsultuositės su savo šeimos gydytoju / endokrinologu, kaip užtikrinti tinkamą gliukozės kiekio kraujyje lygį ir kraujospūdį.

Be to, yra daugybė pagalbinių priemonių, palengvinančių kasdienybę silpnaregiams tiek asmeniniame gyvenime, tiek darbe. Diabetas ir DGDE reikalauja daug disciplinos ir nuoseklios sveikatos priežiūros.Tačiau per daug savęs nespauskite.

Rūpinkitės savimi – galvokite apie tai, kas jums teikia jėgų ir džiaugsmo. Lėtinės ligos visada paliečia ir partnerį bei šeimą. Dėl prasto regėjimo partneriams kartais tenka persiskirstyti užduotis ir pakeisti kasdienius įsipareigojimus.2

Kitame skyriuje norėtume pasidalyti informacija, kuri gali padėti jums ir jūsų šeimai kasdieniame gyvenime.

Kai kurios techninės pagalbos priemonės gali palengvinti kasdienį gyvenimą. Vienos jų specialiai sukurtos regėjimo negalią turintiems žmonėms, kitos tiesiog yra labai praktiškos. Kasdienio gyvenimo pagalbinės priemonės apima, pvz., prietaisus su balso išvestimi (pvz., laikrodžius, svarstykles ar spalvų atpažinimo įrenginius) ir įrenginius, padedančius palaikyti tvarką arba atlikti namų ruošos darbus.

• Egzistuoja specialūs telefonai, taip pat kompiuterių klaviatūros su didesniais skaičiais ir raidėmis, kad būtų lengviau juos naudoti.

• Gali būti lengviau rašyti ant spalvoto popieriaus, nes padidėja kontrastas.

• Taip pat pravers storesnis rašiklis ir rašymo priemonės.

• Knygas, žurnalus ir smulkų šriftą skaityti lengviau naudojant didinamąjį stiklą.

• Jei naudosite stalinę lempą, galbūt neprireiks didinti teksto.

• Naudodami kompiuterį galite pasirinkti keletą funkcijų, kurios palengvintų skaityti ir rašyti tekstą.

• Diktavimo funkcija kompiuteryje ir išmaniajame telefone gali būti naudinga rašant žinutes, įvedant telefonų numerius ir tvarkant programas.

• Išmaniajame telefone esanti kamera gali būti naudojama kaip didinamasis stiklas, o apšvietimas – kaip žibintuvėlis.

• Koreguojant ekrano nuostatas galima sumažinti ekrano ryškumą dirbant.

• Funkcija „Voice Over“ (ekrano skaitytuvas) ir garsaknygės yra naudingos norint pailsinti akis.

• Be to, šiomis technologijomis galite pasinaudoti sudarydami pirkinių sąrašą.

Atlikę paprastus pakeitimus namuose ir biure palengvinsite kasdienį gyvenimą ir orientaciją.2

• Apšvietimas. Norint matyti kontrastą ir pagerinti regėjimo ryškumą, pravartu visuose namų kambariuose įrengti vienodą, mažai šešėlių sukuriantį pagrindinį apšvietimą.

• Be to, naudojant apšvietimą su judesio jutikliais galima lengviau orientuotis tamsoje ir naktį.

• Ten, kur skaitote ar dirbate, reikia papildomo apšvietimo.

• Keliaudami galite naudoti žibintuvėlį arba telefono apšvietimą.

• LED lizdinės ir naktinės lempos padeda užtikrinti saugumą tamsoje.

• Įsirenkite namus taip, kad galėtumėte lengvai pasiekti viską, ko reikia kasdien, pvz., raktus, akinius, piniginę ir išmanųjį telefoną, ir visada dėkite tuos daiktus į tą pačią vietą.

• Spalvingai nudažykite durų ir langų rėmus ir pasirinkite ypač kontrastiškas durų ir spintelių rankenas, kad būtų lengviau orientuotis.

• Pasistenkite išvengti pavojaus suklupti, pvz., užkliuvus už kilimėlių, kilimų ir laidų. Nedėkite maišų ir kitų daiktų ant grindų ar laiptų.

• Spalvoti stalų, lentynų ir darbo paviršių kraštai padeda sumažinti traumų pavojų.

• Ruošdami maistą naudokite rankų apsaugas, kad apsaugotumėte pirštus nuo aštrių daiktų, pvz., peilių.

• Turėdami spalvotų indų lengviau atpažinsite virtuvės spintelėje esančius puodelius ir lėkštes.

• Saugumą duše ar vonioje užtikrinsite įrengdami ranktūrius.

• Konsultavimo centruose galite sužinoti informacijos apie patogumus, kurie jums priklauso darbe (pvz., tinkamą apšvietimą, kompiuterio programinę įrangą didinimui ir pan.).

Jei dėl pablogėjusio regėjimo nebegalite vairuoti, yra kitų būdų išlikti mobiliems.

• Iš anksto pasidomėkite viešojo transporto maršrutais ir sužinokite geriausius kelionės būdus.

• Prašykite pagalbos. Šeimos nariai ir draugai tikrai mielai jums padės.

Liga, dėl kurios pablogėja regėjimas, dažniausiai veikia  ligonio nuotaikąbei gyvenimo kokybę. Žmonės, kuriems sunku atpažinti kelio ženklus ir skaityti viešojo transporto tvarkaraščius, dažnai jaučiasi bejėgiai ir pasimetę. Tai gali būti vienatvės ir izoliacijos priežastis, dėl kurių situacija pablogėja.

Jei jaučiate, kad dėl ligos didėja įtampa ir konfliktai su partneriu, arba jei pastebėjote, kad vis daugiau laiko praleidžiate vieni namuose ir apima beviltiškumas, patariame kreiptis pagalbos.

Pasitarkite su šeimos gydytoju ar akių ligų gydytoju apie pagalbos galimybes žmonėms, turintiems regėjimo sutrikimų.

Su DGDE gydymu ir diabeto valdymu susiję medicininiai tyrimai reikalauja daug laiko ir organizuotumo.

Todėl kasdien ypač svarbu skirti laiko poilsiui ir malonumams – turėkite pomėgių, mėgaukitės laisvalaikiu ir planuokite malonią veiklą su partneriu ar draugais. Pasilepinkite geru maistu puikioje kompanijoje, nueikite į koncertą, aplankykite vietą, kuria seniai domitės, ir taip patirsite malonių potyrių bei susikursite prisiminimų!

Lėtinės ligos, tokios kaip diabetas ir DGDE, paveikia ir paciento artimuosius. Daugelis jų jaučiasi bejėgiai ir tiksliai nežino, kaip padėti. Be to, jiems kyla klausimų, pvz., kokių apribojimų sukels liga? Kaip tai paveiks partnerystę?Ar reikia atsisakyti ateities planų?

Galbūt pastebėjote, kad jau tam tikrą laiką jūsų artimas žmogus susiduria su regėjimo problemomis.Kai diagnozuojama DGDE, abu galite pajusti baimę, kad nerūpestingas gyvenimas baigėsi.

Daugelis DGDE sergančių pacientų baiminasi dėl savo nepriklausomybės ir to, kad taps našta artimiesiems, todėl dažnai atitolsta ir emociškai užsisklendžia. Šeimos nariai gali jaustis bejėgiai, pikti ar sukrėsti. Rezultatas – abipusė kaltė ir vienatvė.

Kad to išvengtumėte, jūs, kaip šeimos narys, turite sąmoningai stengtis palaikyti gerą emocinę savijautą.4 Žvelkite į sergantį žmogų empatiškai ir atvirai, paklauskite, ko jam reikia ir kokios paramos jis nori. Kalbėkitės, bet nepersistenkite patardami ir neprisiimkite visų pareigų bei atsakomybės spręsdami kasdienius reikalus. Silpnaregiai paprastai nori išlikti kiek įmanoma labiau nepriklausomi ir laisvi.

AGDD sergantiems žmonėms gali prireikti pagalbos organizuojant kasdienį gyvenimą. Pvz., paklauskite artimojo, ar jis nori, kad palydėtumėte pas gydytoją. Lydėdami galite užsirašyti svarbią informaciją, sužinotą per pokalbį su gydytoju.

Jei partneriui bus skirta injekcija į akį, jis tikrai įvertins, jei palydėsite pas akių ligų gydytoją. DGDE sergantiems žmonėms gali būti labai naudinga praktinė pagalba, kai pavežama, padedama atlikti įprastas užduotis, remonto ar namų ruošos darbus.

Jei įmanoma, paskirstykite šias užduotis keliems žmonėms, kad jūs, kaip partneris, nepervargtumėte. Tikrai yra ir kitų giminaičių, draugų ar kaimynų, kurie norėtų padėti. Kitas dalykas yra informacijos rinkimas. Kiekvienas, susidūręs su DGDE diagnoze, turi daug klausimų, pvz., kas tiksliai keičiasi akyje sergant šia liga ir kokios yra gydymo galimybės? Kokios pagalbinės priemonės palengvina kasdienį gyvenimą sergant DGDE? Ar reikia keisti tvarką namuose? Ar keičiasi socialinė apsauga? Paklauskite savo šeimos, kokie klausimai jiems kyla, ir suteikite informacijos.

Gyvenimas su lėtinėmis ligomis sergančiu asmeniu gali būti įtemptas ir kelti daug iššūkių.

Todėl labai svarbu nepamiršti draugų ir pomėgių, o ne tik nuolat koncentruotis į partnerio ligą. Nuveikite ką nors smagaus su maloniais žmonėmis, suplanuokite trumpas atostogas su draugais – jums tai bus naudinga ir suteiks jėgų kasdienybėje.

DGDE yra „partnerių liga“, su kuria reikia susidoroti abiem.

Pokalbiai su ta pačia liga sergančiais žmonėmis gali padėti lengviau susidoroti su liga ir jos keliamais jausmais. Ligos metu daugelis porų sąmoningai kuria strategijas, kaip palengvinti kasdienį gyvenimą ir jausti džiaugsmą. Tai gali reikšti bendras šokių pamokas, kartu reguliariai leidžiamus vakarus ir skanias vakarienes ar piknikus.

Trumpos, nerūpestingos atostogos ar dalyvavimas kultūriniuose renginiuose teikia malonumą ir įkvepia.5

Šaltiniai:

• Diabetische Netzhauterkrankungen [Diabetic retinal diseases]. Informationen für Patienten und Angehörige [Information for patients and relatives]. Blickpunkt Auge [Focus on the eye]. Prieinama internete adresu: https://www.dbsv.org/broschueren.html#hilfsmittel (retrieved on 1/27/2022)

• Wenn die Augen schwächer werden [When the eyes weaken]. Ratgeber für Menschen mit Sehproblemen [Advice for people with vision problems]. Blickpunkt Auge [Focus on the eye]. Prieinama internete adresu: https://www.dbsv.org/broschueren.html#hilfsmittel (retrieved on 1/27/2022)

• Enable Me. Available online at: https://www.enableme.ch/de/behinderungen/sehbehinderung-definition-ursachen-und-therapie-684 (retrieved on 11/30/2021)

• Hilfe im Alltag: Wie Angehörige chronisch kranke Menschen bestmöglich unterstützen [Help in everyday life: How family members support chronically ill people in the best possible way]. Prieinama internete adresu: https://www.enableme.de/de/artikel/hilfe-im-alltag-wie-angehorige-chronisch-kranke-menschen-bestmoglich-unterstutzen-2539 (retrieved on 1/13/2022)

• PRO RETINA Deutschland e. V.: Berichte aus der Angehörigenarbeit [Reports from work with family members]. Prieinama internete adresu: https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige/berichte (retrieved on 1/13/2022)